Długa droga do diagnozy, przerażenie i strach, z którym borykamy się właściwie każdego dnia. Każdy poranek może oznaczać, że straciliśmy coś bezpowrotnie. Najgorsza jest świadomość, że na tę chorobę nie istnieje skuteczne lekarstwo, a jedyny ratunek jest poza naszym zasięgiem. 

Dzieci w wieku mojego synka bawią się, spotykają z rówieśnikami, budują relacje na podwórkowych boiskach, chodzą na treningi – Rafał już nie chodzi. Dziś nie ma już siły na takie rzeczy, jego nogi są bezwładne. Choroba, która zabrała mu dzieciństwo, normalność to dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Uszkodzony gen doprowadza do tego, że jego mięśnie nieodwracalnie znikają każdego dnia. Wszystko powoli słabnie: ręce, nogi. Następnie choroba odbiera zdolność do jedzenia i mówienia, atakuje układ oddechowy. Dystrofia sprzężona jest z płcią – przegrywa z nią, bo urodził się chłopcem!

Przegrywa, choć walczy ze wszystkich sił. Każdy ruch kosztuje go mnóstwo energii, czasem powoduje ból, a jednak mój synek zaciska zęby, przełyka łzy i rusza do dalszej walki. Niestety, nawet przy ogromnym wysiłku i wielkim zaangażowaniu to może być za mało…